Silvana Lucas
Tubarão
A falta de conhecimento da sociedade é um dos piores fatores no tratamento da Anemia Falciforme. Esta é uma das constantes preocupações de Jucelita Mendes de Oliveira, de Tubarão, que há quatro anos, junto com o marido e os outros dois filhos, buscam melhorar a vida de seu filho mais novo, João Carlos, de 11 anos, o único da casa a ser portador desta doença.
“Sabemos que esta anemia, por enquanto, não tem cura, mas nunca deixamos de pensar que melhores tempos ainda virão”, conta Jucelita, que lamenta a dificuldade que o filho enfrenta todos os dias para levar uma vida como qualquer outro menino de sua idade.
“Meu filho, no ano passado, teve um acidente vascular cerebral (AVC), que graças não deixou maiores sequelas, mas frequentemente há risco de ter infecções e pneumonias, além de inúmeras crises de dores que somente são aliviadas com o uso de morfina”, informa Jucelita.
Diariamente, João toma remédios compostos por ácido fólico, alimenta-se com ajuda de suplementos alimentares, sente dificuldades para comer pela gastrite que adquiriu e toma muita água.
“Uma das características desta moléstia é a desidratação, fato que faz com que ele tome muito líquido, além de ter um lazer bem reservado, já que não pode frequentar as aulas de educação física e somente fazer atividades bem simples, com mínimo de esforço, fato que o afasta de seu grande sonho, de ser jogador de futebol, o faz passar muito tempo deitado”, conta a mãe.
“Além da falta de conhecimento de muitos órgãos, quando há crises de dor ou fraqueza, temos que correr para o hospital, prontoatendimento ou uma unidade de saúde, para salvar o meu filho. O pior é que sempre temos que explicar do que ele sofre, porque muitas pessoas desconhecem esta doença e sua gravidade”, explica preocupada a mãe.
Todos os meses, João Carlos é acompanhado por médicos pediátricos, com especialidades em pneumologia, cardiologia, neurologia, hematologia e odontologia, que o consultam no Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina (Hemosc), em Florianópolis. Em Criciúma, o menino faz tratamento com uma nutricionista e uma psicóloga.
“Em Tubarão não há tratamento específico para esta doença e não há profissionais na área pediátrica com especialidade em gastrenterologia, que precisamos urgente para atender João, que está com sérias dificuldades para se alimentar”, finaliza Jucelita.
Tratamento urgente
João necessita ser examinado por um ultrassom doppler transcraniano, que é um tipo de exame médico diagnóstico de ultrassonografia, que avalia a velocidade de fluxo do sangue, nas principais artérias do cérebro. Este exame não é coberto pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Na rede particular custa R$ 350,00, dinheiro que a família não tem como pagar.
Tratamento
Não há tratamento específico para a Anemia Falciforme, uma doença para a qual ainda não se conhece a cura. Os portadores precisam de acompanhamento médico constante para manter a oxigenação adequada nos tecidos e a hidratação, prevenir infecções e controlar as crises de dor.
Causas
A Anemia Falciforme é uma doença genética e hereditária, predominante em pessoas de origem negra, mas que pode manifestar-se também nos brancos. É caracterizada por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica. E que adquirem o aspecto de uma foice, o que dificulta a passagem do sangue pelos vasos de pequeno calibre e a oxigenação dos tecidos.
