Desde dezembro de 2018 a notificação pelo nascimento de crianças com síndrome de Down se tornou compulsória (Lei 13.685/2018). Agora, é preciso fazê-la valer.
Ainda não se conhece com certeza o número de pessoas com síndrome de Down no Brasil. Esta falta de estatística compromete o desenvolvimento de políticas e programas para esta população.
A campanha Notificar Importa, lançada no Dia Internacional da Síndrome de Down em 2018, buscou combater a subnotificação de nascimentos de pessoas com síndrome de Down no Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc).
O Instituto Primeiro Olhar, da Paraíba, parceiro do Movimento Down, foi o primeiro que levantou os dados formais que apontam a dimensão do problema em seu Estado. O co-fundador do Instituto Primeiro Olhar, Dr. Eduardo Borges da Fonseca, falou sobre a questão:
“O Instituto começou em 2016 acolhendo essas famílias e o que nos chama atenção é que existe uma subnotificação significativa desses casos de crianças com diagnóstico de síndrome de Down. No ano de 2016 nós identificamos na cidade de João Pessoa 19 casos de trissomia do cromossomo 21, enquanto no Sinasc só foram registrados 4 casos. E no ano de 2017 nós identificamos 11 casos de crianças com diagnóstico de síndrome de Down e não existe nenhum caso ainda notificado no Sinasc. Um fato interessante é que alguns desses casos tiveram diagnóstico pré-natal, inclusive com a realização do cariótipo ainda na vida intrauterina é mesmo assim não houve notificação desses casos. Eu gostaria de chamar atenção pra importância da notificação porque políticas de saúde pública ou mesmo a ação de instituições não governamentais, elas só podem ser realizadas a partir do conhecimento do real número dos casos de trissomia do cromossomo 21”.
Em maio de 2018, a Rede de Ativadores do Movimento Down, presente em quase todos os estados brasileiros, mobilizou pessoas com síndrome de Down e suas famílias para requererem sua notificação junto à Ouvidoria do Ministério da Saúde. Foram mais de 600 notificações.
Em junho foi publicada a Lei 13.685/2018, tornando a notificação da síndrome de Down compulsória, entre outras ocorrências congênitas.
“Art. 1º Esta Lei altera a Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, para estabelecer a notificação compulsória de agravos e eventos em saúde relacionados às neoplasias, e a Lei nº 12.662, de 5 de junho de 2012, para estabelecer a notificação compulsória de malformações congênitas.
Art. 2º A Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, passa a vigor acrescida do seguinte art. 4º-A:
“Art. 4º-A. As doenças, agravos e eventos em saúde relacionados às neoplasias terão notificação e registro compulsórios, nos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional, nos termos regulamentares.”
Art. 3º O art. 4º da Lei nº 12.662, de 5 de junho de 2012, passa a vigorar acrescido do seguinte § 5º:
“Art. 4º …………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………….
§ 5º A Declaração de Nascido Vivo deverá conter campo para que sejam descritas, quando presentes, as anomalias ou malformações congênitas observadas.” (NR)
Art. 4º Esta Lei entra em vigor após decorridos cento e oitenta dias de sua publicação oficial.
Brasília, 25 de junho de 2018; 197º da Independência e 130º da República.”
A síndrome de Down é a única síndrome cujo diagnóstico clínico é aceito mesmo sem cariótipo, segundo o Atlas de anomalias congênitas do estudo latino americano colaborativo de malformações congênitas (Eclamc).
Os hospitais e maternidades precisam saber da nova lei.
Profissionais de saúde devem se capacitar para fazer o diagnóstico clínico da síndrome de Down, isso é reconhecer as características físicas do bebê quando ele nasce. Ela ou ele deve marcar na Declaração de Nascido Vivo que a criança nasceu com síndrome de Down ou que existe suspeita da síndrome.
Em caso de suspeita, especialmente, material para o exame de cariótipo deve ser colhido para que se confirme ou não o diagnóstico. Para isso, a rede pública de saúde deve se organizar a fim de realizar o exame genético.
