Letícia Matos
Tubarão
O contagiante sorriso do pequeno Miguel Enrique Cechinel Menna demonstra a força que o menino tem para enfrentar os desafios que a vida tem lhe dado. Com apenas 4 meses, o menino foi diagnosticado com síndrome da Atrofia Muscular Espinhal (AME), um doença genética sem cura, que entre outras complicações o impede de respirar sozinho e se desenvolver.
Comovida com a história e com a luta dos pais pelo tratamento do menino, Mariane Boneli Fabro, criadora do projeto social Rede do Bem, de Tubarão, realiza junto com outros voluntários um pedágio para arrecadar fundos que auxiliem no tratamento de Miguel Enrique. A ação ocorre neste sábado, das 8 às 13 horas, na rua Altamiro Guimarães, em frente à Escola Senador Francisco Benjamin Gallotti, e na rua Expedicionário José Pedro Coelho, em frente ao Cestão.
Além do grupo de voluntários, participa do ato o empresário Cristiano Zanetta de Matos. Ele se veste de Batman para auxiliar a trabalhar a autoestima de crianças com câncer no estado e vai abraçar a causa do bebê como um verdadeiro herói.
Miguel Enrique está internado no Hospital Infantil Joana de Gusmão há três meses. De acordo com Mariane, a família descobriu um tratamento com células-tronco na Tailândia que pode trazer benefícios para Miguel, porém um custo altíssimo de 30 mil dólares, cerca de R$ 77 mil. Para isso ocorrer também serão necessários mais exames.
Atrofia muscular espinhal
As atrofias musculares espinhais (AME) têm origem genética e afetam as células no corno anterior da medula espinhal. São classificadas em quatro tipos, conforme a fase do diagnóstico. A AME afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascimentos. Dentre as complicações mais comuns estão problemas respiratórios, escolioses, fraquezas e atrofia dos músculos, que prejudicam movimentos como os de segurar a cabeça, sentar e andar. É uma doença progressiva sem cura, porém, com a fisioterapia, acompanhamento clínico e aparelhos ortopédicos é possível manter a independência destas crianças, a função de seus músculos e a integridade física e mental.
Para ajudar
Caixa Econômica
Agência 3392
Operação 013 – Poupança
Conta: 20217-0
CPF: 117.974.729 -17
