Um carreteiro beneficente realizado pelo Instituto Nossa Família de Tubarão ocorre neste domingo (26), na Cidade Azul. O objetivo é arrecadar fundos para o tratamento de saúde da menina Eloah Lemos da Silva, 3 anos, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O convite custa R$ 30,00 e serão servidos carreteiro, farofa e salada. Os pratos serão entregues a partir das 11h40, nos sistema drive thru.
O evento será no Instituto Nossa Família, na rua Dr. Otto Feuerschuete , no bairro Vila Moema, em Tubarão. Outras informações pelo número do telefone (48) 99995-0513 com a mãe da Eloah, Pamella Lemos Cardoso. Com as vendas, haverá a possibilidade de compra de um aparelho que colaborará em um melhor desempenho da saúde da criança. Ela realiza tratamentos como: Terapia Ocupacional, Fisioterapia Respiratória e a cada três meses, a criança precisa fazer a TheraSuit, que é um protocolo de terapia inovadora e intensiva.
A AME é uma doença genética e hereditária que resulta em fraqueza progressiva dos músculos e atrofia, podendo levar à morte por falência respiratória. Ela é causada por mutações em um gene, o SMN1. Pessoas com apenas uma única cópia alterada do gene não terão sintomas da doença, mas são portadoras. Caso tenham filhos com outra pessoa que também tenham uma cópia que sofreu mutação, há 25% de chance de os filhos manifestarem a AME.
Sem uma cura definitiva, o tratamento exige fisioterapia e aparelhos ortopédicos. O único medicamento disponível no Brasil até agora, o Spinraza, atua para impedir que a degeneração progrida, de uso contínuo. É necessária internação e anestesia geral para que o medicamento seja injetado.
Uma vez diagnosticada, é importante que a pessoa com AME receba, além de acompanhamento médico, suporte de outros profissionais da saúde, que inclui nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. A equipe interdisciplinar garante a melhor assistência e desenvolvimento dos pacientes.
Desvios do desenvolvimento motor, caracterizados pelo não alcance ou perda de marcos motores, podem ser o primeiro sinal de doenças neuromusculares como a AME. É necessário ficar alerta ao observar alguma dessas dificuldades e contar com a ajuda dos médicos
Dia 8 de agosto, é o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal – AME. A data tem o objetivo de conscientizar a população sobre a doença, quando são realizadas ações de divulgação, informação e capacitação aos profissionais da área. O objetivo dessas ações é destacar que o diagnóstico da AME é uma corrida contra o tempo, já que o tratamento precoce da doença contribui para resultados mais promissores no combate aos sintomas.
TIPOS DE AME
Tipo 0: É diagnosticada durante a gestação, tendo como principal característica a baixa movimentação fetal. Os bebês já nascem com fraqueza muscular e insuficiência respiratória grave.
Tipo I: Costuma apresentar início de sintomas entre 0 e 6 meses de vida. O bebê não é capaz de sentar-se sozinho. Corresponde a 60% de todos os casos de AME.
Tipo II: Os sintomas costumam aparecer entre 6 meses e 2 anos de vida. A criança não anda e costuma apresentar problemas respiratórios.
Tipo III: Os sintomas aparecem entre 18 meses de vida e a adolescência. A criança consegue manter-se em pé e caminhar, mas pode perder essa capacidade com o tempo.
Tipo IV: Costuma ser diagnosticada após os 35 anos de idade. Os pacientes apresentam lenta progressão de sintomas, e em uma pequena parcela a capacidade de deambulação é afetada (movimento de caminhar).
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