A Atrofia Muscular Aspinhal, doença degenerativa de origem genética, pode ser tratada pelo medicamento Spinraza, que sofreu recentemente restrições para uso. O assunto foi debatido em audiência pública na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) nesta quarta-feira (8).
Segundo o senador Romário (Pode-RJ), que propôs a discussão, o remédio foi inicialmente liberado sem limitações a tipos de casos ou à idade do paciente. Atualmente, o Ministério da Saúde impõe algumas restrições ao uso da medicação, dificultando que pessoas com AME possam iniciar o tratamento.
“Esse medicamento, Spinraza, tem que ser liberado para as pessoas que realmente precisam. Definitivamente, para que esse medicamento possa salvar a vida delas”, defendeu.
Para a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Migowski, é preciso que haja um cuidado ao falar sobre atrofia muscular espinhal. Em sua avaliação, as pessoas que têm doenças raras precisam de facilidade no acesso aos remédios para tratamento, mesmo que as doenças ainda não tenham cura.
“Diabetes, hipertensão, elas têm cura? Não. Mas elas são tratáveis. Por que que se trata de modo diferente as doenças raras? Por enquanto ainda não há cura, mas elas precisam e devem ser tratadas”, argumentou.
Pessoas com o tipo mais grave da doença podem chegar a perder os movimentos e apresentar dificuldades para exercer funções motoras básicas, como respirar e engolir.
É o caso da pequena Lívia Locks, de 2 anos de idade, de Tubarão, que ganhou na justiça o direito de fazer o tratamento por conta do Governo. Isso porque a família batalhou muito!
Ao todo são 6 doses: quatro cedidas pela União e as outras duas devem ser cedidas pelo Estado, que recorreu da ação. Mas Alemão conta que nos documentos judiciais Lívia já tem garantida as duas doses que faltam.
O pai da menina, Alemão Locks, diz que o debate é importante porque a liberação do medicamento vai garantir qualidade de vida aos portadores da doença.
“É uma causa que abraço não só pela minha filha, mas todos aqueles que passam pelas mesmas dificuldades da Lívia, é pelas famílias que passam o que passamos.
Entre os participantes da audiência pública, estavam presentes representantes do Tribunal Regional Federal da 1ª Região; da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa); da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, entre outros.
