A família do jovem Enzo Alberton, de 20 anos, anunciou que conseguiu por meio de doações o dinheiro para comprar o medicamento Trixacar, que atua no tratamento de Fibrose Cística. O medicamento corrige o defeito genético e custa cerca de R$ 20 mil.
Denise Werncke Alberton, mãe de Enzo, conta que com a campanha de arrecadação de dinheiro iniciada nas primeiras semanas do ano foi possível comprar três caixas da medicação. “Ele utiliza o Trixacar há mais de 45 dias e a melhora é muito grande. Meu filho não precisou mais de oxigênio, mantém a saturação em 96%, está fazendo atividade física e ganhando peso”, comemora.
Ela explica que antes de utilizar a medicação, o jovem tinha muita dificuldade de ganhar peso, estava com 39 quilos e hoje está com 44 quilos. “Ele não conseguia mais fazer nenhum tipo de atividade física, pequenas caminhadas ou até o esforço para tomar banho a saturação caía e precisava de um suporte no oxigênio”, lembra.
O medicamento é adquirido na Argentina. Denise pontua que o Trixacar tem sido fundamental para que o filho tenha uma melhor qualidade de vida. No Brasil ainda não há o registro na Anvisa. O tratamento consiste em uma caixa por mês de uso contínuo. A mãe do garoto destaca que a medicação traz a esperança de ter um controle da doença e com melhoras significativas. “Estamos aguardando o laudo médico no processo para o juiz analisar e se Deus quiser nos conceder a medicação de forma gratuita”, conta.
A fibrose cística é uma doença genética rara, ainda sem cura, causada pela disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Essa alteração faz com que toda a secreção produzida pelas pessoas com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando infecções, inflamações e outros problemas de saúde. Os principais sintomas da fibrose cística são a pneumonia de repetição, o suor mais salgado que o normal, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura e tosse crônica.
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