Os familiares e amigos de Enzo Alberton, de 20 anos, morador de Braço do Norte, iniciaram uma campanha para arrecadar dinheiro com o intuito de comprar medicamentos para o tratamento de Fibrose Cística, que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo. A medicação é fundamental para que ele tenha uma melhor qualidade de vida. Em um primeiro momento são necessários cerca de R$ 20 mil.
O montante será utilizado para adquirir uma medicação que virá da Argentina. “Em 2019, nos Estados Unidos, o FDA aprovou a medicação Trikafta que atua na causa da doença. Ela corrige o defeito genético. Temos que comprar de outro país, porque no Brasil estamos aguardando o seu registro na Anvisa”, explica a mãe do garoto, Denise Werncke Alberton.
Ela conta que em outubro do ano passado, na Argentina, o laboratório Gador lançou o Trixacar medicação a qual a família e os amigos do jovem realizam a campanha. “O tratamento consiste em uma caixa por mês de uso contínuo com o custo em torno de R$ 20 mil. Essa medicação traz a esperança de ter um controle da doença e com melhoras significativas. Estamos acompanhando algumas famílias, onde há pessoas que estão utilizando a medicação e relatam que é a cura da Fibrose Cística”, pontua.
Para colaborar com Enzo basta fazer doações por meio do Pix no e-mail: ajudarenzo@gmail.com. De acordo com o Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC), um a cada 10 mil nascidos vivos sofre com a Fibrose Cística. O levantamento ainda aponta que há cerca de 3 mil pessoas acometidas no Brasil.
A fibrose cística é uma doença genética rara, ainda sem cura, causada pela disfunção da proteína cystic fibrosis transmembrane condutance regulator (CFTR). Essa alteração faz com que toda a secreção produzida pelas pessoas com a doença seja mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando infecções, inflamações e outros problemas de saúde. Os principais sintomas da fibrose cística são a pneumonia de repetição, o suor mais salgado que o normal, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura e tosse crônica.
A triagem começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, entre o 3º e 7º dia de vida. Para confirmar ou descartar o diagnóstico, o teste do suor deve ser realizado. É importante ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças, adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser feito por meio de exames genéticos.
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