Voluntários organizam um abaixo-assinado pedindo agilidade na disponibilização do remédio
Tubarão
Ao completar 2 anos, a família de Guilherme Luiz Zabot Dal Moro percebeu que havia algo ‘errado’. Ele tinha dificuldade para correr. Até os 6 anos, Guilherme andava normalmente, quando foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (Ame). Hoje, aos 12, o pré-adolescente conta com a cadeira de rodas para se locomover. “Fui a vários médicos e ninguém descobria o que ele realmente tinha. Até que encontrei um especialista, no Rio de Janeiro, que deu o diagnóstico dessa doença rara”, lembra a mãe, Ana Lúcia Zabot.
Durante a busca por tratamentos e a cura do seu único filho, a tubaronense teve a oportunidade de conhecer a realidade de centenas de famílias que lutam pela vida das crianças acometidas pela Ame. “Ele frequenta a escola, usa cadeira de rodas e tem uma monitora, mas, em geral, as crianças morrem até os 9 anos devido às infecções respiratórias”, relata. Por isso, Auxiliadora espera que, se aprovado pela Anvisa, o remédio também fique disponível no SUS. “A medicação custa cerca de US$ 750 mil por ano”, calcula.
Desde então, a mãe se sensibilizou com a causa e hoje é vice-presidente da Associação Catarinense de Luta Contra Atrofia Muscular Espinhal (Aclame) Regional Sul. A entidade, formada por pais e portadores da Ame, busca a cura da doença por meio do medicamento Spinraza (nusinersen) aprovado nos Estados Unidos em dezembro de 2016. A substância é capaz de “parar” o processo de baixa produção da proteína SMN.
Lá, os testes com 121 pacientes diagnosticados antes dos 6 meses começaram em 2011, e, ao final, a eficácia ficou evidente. “Quarenta por cento dos pacientes tratados alcançaram melhora nos estágios motores”, diz o comunicado da aprovação, no site da agência do FDA (órgão regulador dos EUA).
Abaixo-assinado será apresentado à Anvisa
Os surpreendentes resultados dos testes realizados em outros países geraram a mobilização de milhares de famílias que também sofrem com o problema no Brasil. Associações organizaram, via Internet, um abaixo-assinado pedindo celeridade na disponibilização da droga no país, e cerca de 31 mil pessoas já apoiaram o documento, que deve ser entregue à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “Quanto mais pessoas assinarem, mais propriedade teremos para cobrar da Anvisa a liberação do remédio aqui no Brasil”, ressalta a neuropediatra especializada em doenças neuromotoras, Alexandra Prufer, que também é pesquisadora da doença na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).
Os interessados em assinar o documento podem obter outras informações na página do Facebook “Unidos pela cura da Ame”. Ame é uma doença crônica degenerativa que afeta um em cada dez mil nascidos. Ela causa degeneração dos neurônios motores da medula espinhal, levando à fraqueza, redução do tônus e paralisia muscular, inclusive de movimentos relacionados à deglutição e à respiração. (A doença) surge por causa de uma alteração em um gene chamado SMN1, responsável pela produção da proteína SMN, que é encontrada em todas as células.
