“Para nós é um sonho realizado. Passamos por momentos muito difíceis, o Jon não se mantinha estável, foram muitas internações. Lutamos, batalhamos e conseguimos. Conseguimos a medicação, solicitamos, recebemos. A luta é muito grande, mas a vitória veio e agora poder ver o resultado, ver a evolução dele é um presente.” Um ano após o bebê Jonatas ser internado na UTI do Hospital Infantil de Joinville, o depoimento dos pais Renato e Aline Openkoski resume o sentimento de ver o filho iniciar tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). O sonho do casal se realizou no último domingo (7), no Hospital e Maternidade Jaraguá.
O bebê Jonatas, de apenas um ano de idade, recebeu na unidade a primeira dose do medicamento importado Spinraza. O valor de R$ 3 milhões foi arrecadado de através de campanha na internet, bazares, rifas e eventos em uma corrente que se espalhou para conseguir atingir a meta necessária para importar o medicamento dos Estados Unidos. A mobilização começou em março do ano passado e teve abrangência nacional.
Portador AME, do tipo 1, uma doença degenerativa que reduz os movimentos de pernas, braços, músculos de deglutição de alimentos e pode evoluir para o óbito em até dois anos sem intervenção, Jonatas iniciou o tratamento que deve durar, em sua fase mais agressiva, seis meses.
De acordo com o pai, Renato, são seis doses chamadas “doses de ataque”. “A próxima aplicação será em 15 dias. São essas seis primeiras doses que foram custeadas pela campanha”, explica. Depois deste primeiro momento, Jonatas deve receber uma nova dose a cada quatro meses. “O tratamento é vitalício”, completa o pai.
Marcada para a segunda quinzena de janeiro, no dia 22, a segunda dose será realizada, assim como a primeira, no Hospital Jaraguá. Diferente das últimas internações que aconteceram no Hospital Infantil de Joinville, as aplicações serão realizadas no hospital jaraguaense por um médico escolhido pela própria família. “A entrada do doutor Guilherme só foi autorizada no Hospital Jaraguá. Os hospitais de Joinville não permitiram que o profissional realizasse o procedimento”, afirma Renato. “Queríamos um profissional com disponibilidade e experiência na aplicação. O Jon foi muito bem recebido, correu tudo bem e agora esperamos pela segunda aplicação”, completou.
Família precisa arrecadar R$ 1,5 milhão por ano
Com a primeira vitória, a família segue em campanha para conseguir manter o tratamento do bebê Jonatas. De acordo com Renato, será preciso R$ 1,5 milhão por ano para seguir a rotina de doses do medicamento. As doações podem ser feitas por depósito bancário e a família deve voltar a lançar uma vaquinha online nos próximos meses.
Como ajudar:
Doação em dinheiro
Caixa Econômica Federal
Conta 390265
Agência 1637
Operação 013
CPF 131.457.269-51
Banco do Brasil
Conta 210616-7
Agência 2981-5
Variação 51
CPF: 131.457.269-1
Itaú
Conta Corrente 18746-2
Agência 8413
CPF: 131.457.269-1
Na página www.facebook.com/AmeJonatas estão todas as informações para a doação.
