Após 35 dias internada no Hospital Nossa Senhora da Conceição, a pequena Lívia Locks, de 2 anos, voltou pra casa. E como uma notícia boa vem acompanhada de outra melhor ainda, Lívia conseguiu na Justiça o direito de receber a medicação para o tratamento. O anúncio foi feito pelo pai da menina nas redes sociais.
“AME ainda não tem CURA, mas existe TRATAMENTO e o nosso chegou hoje. SPINRAZA virou realidade!!! Gostaria de agradecer Dra Amanda Darela que com seu empenho conseguiu na JUSTIÇA a chance da minha Lívia ter o tratamento. TODOS PELA LÍVIA.”, escreveu Alemão.
Lívia foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 (AME) há um ano e dois meses. A doença é caracterizada por fraqueza muscular e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Por causa de causa de condição ficou internada e só podia ter alta assim que a família conseguisse um respirador mecânico para a manutenção da sua saúde e da qualidade de vida. Final de semana o pai de Lívia, Alemão, anunciou que conseguiu.
Em um primeiro momento ficaria inviável os familiares realizarem a compra do respirador, recentemente foi realizada uma campanha em um site de doações coletivas e também por depósito bancário para ajudar com o aluguel do aparelho. No entanto, ontem, o pai de Lívia, Leomir Locks Beza, o Alemão da Athletica, em um vídeo em sua rede social informou que conseguiu o respirador emprestado por algum tempo.
Após alcançar o primeiro objetivo, o Alemão da Athletica conta que irá solicitar, no setor responsável da prefeitura de Tubarão, o cilindro de oxigênio. O aluguel do aparelho estava estimado no valor mensal de R$ 3,6 mil. A expectativa com o site de doações coletivas vakinha.com era arrecadar R$ 40 mil, porém, com a conquista do aparelho neste fim de semana, o educador físico encerrou a campanha virtual.
“O valor juntado será revertido no tratamento intensivo que a Lívia precisa fazer como: fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional e fonoaudióloga. Ela precisa se desenvolver. Está começando do zero. Deus tem sido muito bom conosco”, comemora.
Além da campanha virtual, ações como: pedágio solidário e uma festa de reggae – onde o dinheiro da venda dos ingressos e dos alimentos consumidos no evento será revertido para o tratamento da menina – foram programadas pelos pais. Algumas avaliações físicas realizadas pela Core ainda estão agendadas. Alemão afirma que o empréstimo da máquina deverá ser breve, pois de acordo com ele os colaboradores do grupo ‘Amigos do Bem’ já providenciam a compra de um respirador mecânico.
As doações também continuam por meio de uma conta corrente criada para Lívia. “Ela precisa de uma cadeira de rodas personalizada e o custo é muito alto. Não temos condições de comprar. A partir de agora, o tratamento será mais intenso. Ela participava entre duas e três vezes por semana de fisioterapia respiratória e motora na semana, terá que realizar cinco agora. Os custos serão mais altos e infelizmente não temos condições de arcar sem a colaboração do público”, pede o pai.
