Rafael Andrade
Tubarão
Nesta quarta-feira (29), a menina Eloah Lemos da Silva, de 1 ano e 8 meses, de Tubarão, começou o o tratamento TheraSuit e, no primeiro dia, já segurou a cabeça sozinha por vários minutos, o que mostra o quanto é capaz quando se tem ao lado, muita persistência. Eloah é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Tipo 1 – e seu tratamento é muito caro. “Sabemos que não é fácil. Na verdade, para ela é muito difícil, é cansativo, mas minha filha já provou que é capaz e que juntas vamos vencer, pois não desistimos”, resume a mãe, Pamella Cardoso.
A família mora na localidade do Capão, no bairro Humaitá, nas proximidades do Corpo de Bombeiros. “Minha filha precisa de acompanhamento com nutricionista, fonoaudióloga, com um neurocirurgião e deve fazer fisioterapia motora e respiratória. Nada disso é pago pelo Sistema Único de Saúde (SUS), além disso, toma doses de Spinraza“, informa Pâmela.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, isto é: é necessário que ambos os progenitores, pai e mãe, possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gene de cada um. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples, como segurar a cabeça, sentar e andar.
O TheraSuit é um programa de fisioterapia intensiva que usa um macacão especial para fazer ativação da musculatura que não está ativa, possibilitando que a criança consiga realizar movimentos que até então não eram possíveis de serem feitos. Com o treino na gaiola e o macacão, esses movimentos passam a ser incorporados pela criança e fazem parte do seu repertório a fim de alcançar seus objetivos. Para quem quiser ajudar, basta acessar o site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-eloah e fazer a sua contribuição. A meta da família é arrecadar R$ 100 mil, e há, até a tarde desta quinta-feira (30), somente R$ 6.632,00 na conta de Eloah.
Hoje, o tratamento de Eloah por mês ultrapassa R$ 7 mil, sendo aluguel de aparelhos e terapia que o Estado não fornece. “Peço a ajuda para poder manter o tratamento dela até que a justiça decida sobre a medicação, e, em março vamos pedir a bota ortopédica que ela precisa muito no valor de R$ 1,5 mil e mais três sessões de terapia com especialistas em AME”, programa Cardoso.
