Está circulando nas redes sociais mais um vídeo sobre a pequena Lívia Locks, de 2 anos. Mas desta vez é pra comemorar o tratamento que está dando certo!
O vídeo mostra a importância dos cuidados e atenção às pessoas com Atrofia Muscular Espinhal tipo 2 (AME), como é o caso da Lívia.
De de acordo com o pai da menina, Alemão Locks, a intenção é mostrar que é possível ter qualidade de vida mesmo vivendo com a AME.
“Minha filha apresentou uma melhora sigfinicativa. Aos poucos ela está descobrindo os próprios limites e isso nos deixa muito felizes. Mas a doença não tem cura e a Lívia precisa tomar a medicação pro resto da vida. Quanto às doses, tudo vai depender da evolução dela”.
“Nossa preocupação é garantir o tratamento contínuo, por isso fizemos o vídeo. Pras autoridades entenderem o quanto é importante manter as medicações, que infelizmente são muito caras, quase 300 mil cada dose e não podemos pagar.
No dia 8 de agosto haverá no Senado uma uma audiência pública para discutir a possibilidade da medicação Spinraza ser fornecida pelo SUS, a mesma que a Lívia toma. “É uma causa que abraço não só pela minha filha, mas todos aqueles que passam pelas mesmas dificuldades da Lívia, é pelas famílias que passam o que passamos.
