Uma mulher enfrenta, sozinha, um drama diário: criar três filhos menores que têm a síndrome do espectro autista. A família da dona de casa Jéssica Renata da Silva mora de favor em um quintal de uma residência, no Alto José Bonifácio, na Zona Norte do Recife. Sem apoio e condições para trabalhar, diante das dificuldades de relacionamento das crianças, ela vive com R$ 212 do Bolsa Família (veja vídeo acima).
Mãe solteira, Jéssica cuida de Carlos Daniel, de 8 anos; Carlos Eduardo, de 5 anos e Davi Lucas, de 3 anos. Eles têm dificuldades de convivência com outras pessoas e são bastante agitados.
Vivendo em uma situação complicada, a mulher publicou nas redes sociais um vídeo, fazendo um desabafo. A mensagem, que viralizou, resultou em uma audiência pública realizada no Ministério Público de Pernambuco (MPPE).
Em audiência, Jéssica pediu socorro. “A lei diz que eles têm direito a um atendimento multidisciplinar, moradia digna, transporte inclusivo, mas nada disso está acontecendo. Parem de dar desculpas, é o que eu peço. As mães dos autistas estão adoecendo”, afirmou.
Para Jéssica, o dinheiro do Bolsa Família está longe de sanar todas as dívidas da família. Algumas das despesas são custeadas com a ajuda de amigos, que até chegaram a criar uma campanha para arrecadar fundos e comprar uma casa própria para a mãe e os filhos.
No lugar onde mora, a mulher passa muitas de suas noites vigiando os filhos para que escorpiões e ratos não invadam a casa.
“O mais difícil é que eu não tenho suporte. Sou só eu para fazer tudo com eles. Por passar, às vezes, a noite acordada, tenho que estar bem no outro dia. Isso reflete muito na rotina”, disse a dona de casa.
Os três filhos de Jéssica são funcionais e verbais. Isso significa que o nível do transtorno do espectro autista deles os permite se expressar e formar diálogos, diferente de pessoas com níveis mais severos de autismo. Entretanto, o transtorno exige que eles tenham assistência multidisciplinar, que, segundo a mãe, nunca chegou.
“O neurologista nos encaminhou para fonoaudiólogo, psicólogo, terapia ocupacional… Toda assistência está faltando na rede. É um descaso muito grande”, afirmou.
Jéssica contou, também, que levou os filhos para atendimento no Centro de Atenção Psicossocial (Caps). Para ela, o tipo de serviço oferecido não se adequa às necessidades dos autistas.
“O Caps atende a todas as pessoas com deficiência. São cinco crianças em uma sala de atendimento em grupo. A gente precisa de uma assistência dedicada ao autista”, explicou a dona de casa.
Mais problemas
As crianças dependem também de um remédio chamado Risperidona. O medicamento é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Para ter acesso, no entanto, é preciso ter um laudo de um psiquiatra. Jéssica disse, no entanto, que a resposta da rede de saúde não é compatível com a urgência da família.
“A criança precisa passar por um psiquiatra, para que o médico solicite o pedido do medicamento. Essa consulta eu não consegui ainda. A rede fala que o tempo estimado para a consulta [com o psiquiatra] é cerca de dois anos após a marcação”, disse.
A falta do laudo que deve ser emitido pelo psiquiatra atrapalha também a necessidade do transporte das crianças. “O VEM Livre Acesso [cartão usado para o transporte coletivo no Grande Recife] foi negado por falta desse laudo do psiquiatra. Um problema vai puxando o outro”, afirmou.
Dar entrada no Benefício de Prestação Continuada, para os filhos de Jéssica, também não foi possível. Só o processo do caçula está em andamento no Instituto Nacional do Seguro Social, ainda sem resposta.
Na escola, os problemas são semelhantes. Segundo Jéssica, nenhum dos três meninos tem o auxílio de um apoiador de ensino, direito previsto em lei. Em casa, a mãe tenta “se virar” com livros doados para estimular o aprendizado dos filhos.
Começar a trabalhar fora de casa também é um cenário distante para Jéssica. Ela disse que desce e sobe a escadaria que dá acesso à casa onde vive, até oito vezes, diariamente.
“Ninguém quer olhar três crianças, independentemente do autismo. É uma responsabilidade muito grande. Eles não param hora nenhuma”, disse.
Respostas
A Secretaria de Saúde do Recife informou que uma equipe esteve na casa de Jéssica e ela foi encaminhada ao Centro de Referência de Assistência Social (Cras) do Alto do Mandu, na Zona Norte. Ela passará a receber cesta básica e acompanhamento para conseguir o Benefício de Prestação Continuada (BPC).
A prefeitura disse, ainda, que vai estudar se Jéssica poderá ganhar uma casa da prefeitura e que os filhos dela serão encaminhados ao Caps Zaldo Rocha, na Encruzilhada, na Zona Morte, local onde o filho mais novo já foi atendido. Por fim, a gestão disse que o atendimento multidisciplinar foi reorganizado.
Sobre o medicamento necessário para o tratamento dos meninos, a Secretaria de Saúde disse que tem estoque do remédio, mas que ele só é fornecido para crianças com mais de 5 anos, como definido na bula.
