Priscila Ladislau
Tubarão
Imagine você saber que o seu filho pode ter uma doença rara e demorar mais de um ano para o diagnóstico correto? Este foi um dos primeiros desafios enfretados pela moradora do bairro Oficinas, em Tubarão, Janaína Sabino Medeiros, quando foi cogitado a possibilidade de um dos seus filhos, o pequeno Natan Medeiros Cardoso de 9 anos, ser portador de uma doença genética grave.
Tudo começou quando ele tinha ainda dois anos. Depois de uma virose, uma médica residente observou algumas manchas de cor “Café com Leite”, na pele da criança. Desde então, começaram as idas frequentes a diversos médicos para identificar o real problema. Somente após um ano, veio o diagnótico: Natan é portador de Neurofibromatose, também conhecida como Doença de Von Recklinghausen. Uma doença rara que provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos, chamados de neurofibromas.”A Falta de informação, o diagnóstico extremamente demorado é angustiante. Precisamos de ações para que informações corretas sobre esta doença sejam disseminadas evitando preconceito e principalmente para que as demais pessoas não sofram o que eu passei e descubram doenças como esta, o mais breve possível.”, enfatizou a mãe de Natan, Janaína.
Pensando em facilitar o diagnóstico e contribuir com centenas de pessoas do município de Tubarão, que possuem uma doença rara, o vereador Maurício da Silva apresentou um requerimento na Câmara de Vereadores solicitando que o município tenha políticas públicas para este grupo de pacientes. “Precisamos que o município implante um atendimento prioritário e principalmente divulgue informações dos sintomas para o diagnóstico precoce, e que a população possa buscar a rede pública para o atendimento”, destacou o vereador Maurício.
Ainda de acordo com o autor do requerimento, a intenção como vereador é cobrar do poder público a implantação destas políticas para que outras famílias não passem pela mesma situação de Janaína. No Brasil 13 milhões de pessoas possuem algum tipo de doença rara. Ao todo, são mais de 200 tipos. No caso da Neurofibromatose, a doença que acomete o pequeno Natan de Tubarão, a cada duas mil pessoas, uma delas é portadora da doença.
Este requerimento tem a intenção ainda de facilitar o acesso a exames e medicamentos.”Esta solicitação se dá devido ao grande número de pessoas na fila de espera e o longo tempo para serem atendidos. A falta de informação dos familiares destas pessoas, e também as dificuldades para receberem esclarecimentos e ainda são vítimas de preconceito, desta forma solicitamos maior divulgação”, ressaltou o autor.
Saiba mais sobre a neurofibromatose: A neurofibromatose ou doença de von Recklinghausen, é uma enfermidade de causa genética que afeta principalmente o sistema nervoso e a pele, mas que também pode comprometer outros órgãos, provocando alterações ósseas, endócrinas e mentais. Já foram identificados pelo menos 8 tipos diferentes da doença, ligados a 2 desordens genéticas distintas.
