FOTO Robson Valverde Divulgação Notisul
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O secretário de Estado da Saúde, Diogo Demarchi, participou nesta quinta-feira (13) da abertura do IV Encontro Sul-Brasileiro de Doenças Raras, realizado no Hotel Sesc Cacupé, em Florianópolis. O evento reúne profissionais de saúde, representantes de instituições públicas e privadas, familiares e pessoas com doenças raras para discutir avanços, desafios e caminhos para fortalecer a atenção especializada.
Demarchi integrou a mesa de abertura e participou do painel “Doenças Raras no Brasil: Avanços e Caminhos para Soluções”, no qual destacou o compromisso do Governo de Santa Catarina com a qualificação da assistência.
“Eventos como este fortalecem nossa rede de atenção e nos ajudam a compreender melhor as necessidades das pessoas com doenças raras. Nosso objetivo é garantir diagnóstico, tratamento e acolhimento humanizado em todas as regiões de Santa Catarina”, afirmou.
Serviço Estadual de Doenças Raras atende mais de 9,5 mil pacientes
Criado em 2021, o Serviço Estadual de Doenças Raras conta atualmente com 9.576 pacientes cadastrados. A estrutura organiza o cuidado, integra diferentes níveis da rede e amplia o acesso ao diagnóstico e tratamento.
Também participaram do encontro a diretora do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), Maristela Cardozo, única instituição habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras no estado; e a coordenadora do Serviço Estadual de Doenças Raras, Geyza Mello.
O evento segue até esta sexta-feira (14) com troca de experiências, debates sobre fluxos de acesso, judicialização, políticas públicas, teste do pezinho e metodologias de cuidado.
Avanços de Santa Catarina no atendimento às doenças raras
Santa Catarina vem ampliando políticas específicas para pacientes raros. Entre os avanços recentes estão:
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estruturação de linhas de cuidado e protocolos;
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padronização de curativos e tratamentos para Epidermólise Bolhosa;
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capacitações contínuas em genética, escleroses e Neuromielite Óptica;
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fortalecimento do programa “SC Cuidando das Borboletas”;
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ampliação da linha de cuidado da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que passou de 2 para 28 hospitais habilitados para a aplicação do medicamento nusinersena.
Segundo a coordenadora Geyza Mello, o principal desafio permanece sendo o diagnóstico precoce.
“Muitas doenças raras apresentam sintomas semelhantes a condições mais comuns, o que pode atrasar o início do tratamento. Garantir acesso equitativo a exames, medicamentos e terapias continua sendo prioridade”, afirmou.
Ela reforçou ainda o compromisso do Estado:
“Nosso objetivo é assegurar que todas as pessoas, independentemente de onde vivam, tenham acesso a cuidados qualificados e contínuos.”
