A solidariedade une a cidade de Alfredo Wagner, na Grande Florianópolis, em torno de uma causa nobre: ajudar o menino Miguel Schaffer Triches, de três anos e seis meses. Ele foi diagnosticado com uma doença rara aos 9 meses. A enfermidade pode levar à morte.
Conforme a mãe do garoto, Juliana Schaffer Triches, o diagnóstico é de encefalopatia crônica progressiva, uma doença degenerativa. Segundo Juliana, o menino precisa fazer um exame genético, porém esse procedimento não é mais realizado pelo Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis. “Esperamos por mais de 2 anos esse procedimento e recentemente fomos avisados que não há possibilidade. Além disso, precisamos de uma cadeira adaptada para o Miguel e também ele faz uso de uma medicação que não temos condições de adquirir, o Sabril”, expõe
Sobre o exame, Juliana conta que o custo inicial é de R$ 14 mil. “Fizemos o painel genético e nada foi constatado, no entanto, após o painel genético é necessário realizar o outro exame. O Miguel é considerado paliativo, ele não é mais sedado, nem reanimado e também não intubam. Um ressonância, por exemplo, ele não pode fazer porque não pode ser sedado”, detalha.
Ela explica que o filho não tem movimento e que faz uso de gaze, equipe e sonda. “Sonhamos em dar ao menos um pouco de conforto para o Miguel com esses aparelhos e diminuir o sofrimento dele. O meu filho no dia 21 de abril deveria ter ido a óbito. Uma equipe médica foi no quarto e explicou que não havia mais nada o que fazer por ele e que o menino não passaria daquela noite, mas estamos há mais de 120 dias desse episódio e sabemos que o Miguel quer viver. A fisioterapia, por exemplo, é paga e não temos muitas condições”, lamenta.
A família buscava com ações alguns recursos, no entanto, foram negados, entre eles um home care. A renda fixa da residência de Juliana é dela, que é concursada pública e de Miguel que possui auxílio. O pai do menino trabalha como autônomo. O casal tem mais dois filhos, um de 15 e uma de 7 anos. Para colaborar com Miguel basta realizar doações por meio do PIX: juliana triches6@icloud.com ou na conta de Miguel Schaffer Triches, central 1005 cooperativa 3236, PA:0001 E Conta Poupança 636893456
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