sábado, 25 abril , 2026

SUS terá nova modalidade de compra para medicamentos de doenças raras

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, anunciou hoje (27) uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde (SUS) – o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente.

O anúncio foi feito durante sessão solene em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, participou da cerimônia.

A adoção do compartilhamento de risco, de acordo com a pasta, gera, a curto prazo, economia que deve ser revertida em ampliação do acesso e maior qualidade no atendimento. 

Spinraza

O primeiro medicamento passível de ser incorporado na rede pública via compartilhamento de risco, segundo o ministro, é o Spinraza, que trata pacientes com atrofia muscular espinhal (AME). Mandetta disse que vai pedir celeridade nas discussões no âmbito da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec).

“Faremos apenas dez dias de audiência, para cumprir esse prazo, e devemos anunciar a incorporação via compartilhamento de risco dessa medicação”, disse. 

Doenças raras

Dados do ministério revelam que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 65 pessoas a cada grupo de 100 mil indivíduos são acometidas por esse tipo de condição, sendo que 80% dos casos decorrem de fatores genéticos. 

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