Priscila Ladislau
Tubarão
Lara Mateus tem apenas 8 meses e já demonstrou ser guerreira, luta para continuar sobrevivendo. Nestes poucos meses, já ficou entre a vida e a morte e atualmente os pais necessitam de ajuda para que a pequena possa receber um tratamento adequado em casa. Diagnosticada aos 3 meses com a Síndrome Cri-Du-Chat, Lara foi internada e é dependente de diversos aparelhos especializados e alimentação limitada.
O pai de Lara, Fábio Mateus, de 30 anos, e a mãe, Simone Fermiano, 23, são moradores do bairro Bom Pastor, em Tubarão. Fábio trabalha em uma distribuidora e Simone teve que sair da empresa em que trabalhava para se dedicar a Lara. “Minha esposa teve uma gravidez tranquila, sem nada de anormal. Mas no fim da gestação soubemos que a nossa bebezinha tinha baixo peso. Lara nasceu com com 2,7 kg, e foi avaliada pelos médicos com uma saúde perfeita, até aquele momento”, recorda Fábio.
No entanto, os pais começaram a observar algumas dificuldades na alimentação da bebê. “Levamos Lara diversas vezes a médicos. Considerávamos que era somente um cansaço e “ronqueirinha”, mas alertas que não poderia ser normal. Nossa filha não se alimentava. Depois de alguns meses, começamos a ficar desesperados, pois nossa Lara não ganhava peso, foi aí que começamos a agir de forma mais diretiva, buscando diversos pediatras”, informa o pai.
“Nosso chão desmoronou”
Durante alguns meses, foram diversos exames: ecocardiograma, tomografia e uma videolaríngea. Por meio destes exames foi diagnosticada má-formação no coração, onde foi necessário colocar uma prótese. O exame de vídeo apontou que Lara tinha paralisia vocal e na tomografia, o diagnóstico foi de Agenesia do Corpo Caloso. “Foi um pesadelo, uma tristeza imensurável”, emociona-se o pai.
Após a cirurgia para a colocação da prótese e passado algum tempo, devido alguns procedimentos, Lara teve uma parada cardiorrespiratória. “Ela voltou à vida por um milagre de Deus, porque quer viver, porque nosso amor estava presente e queremos a nossa filha”, afirma Fábio.
Devido ao diagnóstico de Síndrome Cri-Du-Chat, Lara permanece internada, ligada a aparelhos fundamentais para a sua vida, bem como recebendo as assistências necessárias e que o hospital (Nossa Senhora da Conceição) vem concedendo. “Mas Lara precisa sair do hospital, porque o mesmo considera que ela pode receber todos os cuidados em casa, desde que tenha alimentação correta. Por isso o nosso pedido: Ajude-nos a dar condição para que a nossa filha saia e desenvolva suas potencialidades, mesmo que limitadas, em casa”, finaliza Fábio.
Ação social
Para que o pedido de Fábio seja atendido e Lara possa voltar para casa, uma “Vakinha” por meio da internet foi criada para custear algumas despesas. A quantia arrecadada será destinada à compra de cama adaptada (para tratamento domiciliar), ventilador para respiração e diversos profissionais como fonoaudiólogo, fisioterapeuta, psiquiatra, otorrinolaringologista, cardiologista, nutricionista, neurologista e alimentação especial.
A menina também precisa fazer uma cirurgia na “Membrana Laríngea”, porém, é necessário que antes ganhe peso.
Para contribuir clique neste link: Vakinha para ajudar Lara
Síndrome Cri-Du-Chat (Síndrome do Miado de Gato): A síndrome foi originalmente descrita em 1963 pelo médico Lejeune, na França. Esta síndrome recebe esse nome pelo fato de seus portadores possuírem um choro semelhante ao miado agudo de um gato.
É uma anomalia cromossômica, causada pela deleção parcial (quebra) do braço curto do cromossomo 5, apresentando um cariótipo 46, XX, 5p-e 46, XY, 5p-. Por isso é também chamada de síndrome 5p – (menos). A estimativa é que esta síndrome afeta cerca de 1 em 50.000 casos de nascidos no mundo, e 1% dos indivíduos com retardamento mental.
Esta síndrome, na maioria das vezes, não é herdada dos pais, aproximadamente em 85% dos casos resultam de novas deleções esporádicas, enquanto que 5% dos casos se originam secundariamente a uma segregação desigual de uma translocação parental. Esses casos são causados pela translocação equilibrada nos cromossomos de um dos pais (material genético de um cromossomo que se uniu a outro). As pessoas com translocações equilibradas são perfeitamente ‘normais’ porque nenhum material genético foi perdido, assim, provavelmente não saberão que são portadores até que tenham uma criança afetada com CDC na família.
