Lara, de 9 meses, foi diagnosticada com Síndrome de Cri-Du-Chat. Bazar beneficente será realizado em prol da pequena tubaronense
Tubarão
Lara só tem 9 meses de vida, mas já enfrenta uma série de desafios para sobreviver. Aos 3 meses foi internada com problemas respiratórios e até hoje é dependente de aparelhos, especialistas e alimentação limitada. Sem saber as causas, os pais Fábio Mateus, de 30 anos e a mãe Simone Fermiano de Jesus, 23, passaram dias seguidos em hospitais e especialistas na busca do diagnóstico.
Após alguns meses descobriram que Lara possui a Síndrome de Cri-Du-Chat, a síndrome do “miado do gato”, também conhecida como síndrome do cinco, uma condição genética que resulta de uma alteração cromossômica. Esta desordem genética é caracterizada por deficiências intelectuais e retardo no desenvolvimento físico, cabeça pequena (microcefalia), baixo peso ao nascer e tonicidade muscular fraca (hipotonia) na infância.
Ela necessita de uma cirurgia na membrana laríngea, porém precisa ganhar peso e estar estável para o procedimento. O casal, do bairro Bom Pastor, em Tubarão, esforça-se para manter as despesas e poder oferecer à filha os tratamentos adequados. “Lara nasceu com 2,7 quilos e tinha dificuldade na hora da amamentação. Passou por diversos exames e até por uma parada cardiorrespiratória. Depois de quase nove minutos voltou à vida. Hoje, está traqueostomizada”, explica a mãe. Ela precisa de uma nova avaliação médica em Porto Alegre para confirmar se está preparada para a cirurgia.
Solidariedade
Voluntários arrecadam recursos
Em consequência da doença, a bebê terá que ser submetida à fisioterapia, fonoaudiologia, a cirurgias, sem falar na alimentação diferenciada. Segundo a mãe da criança, só o leite custa cerca de R$ 1,2 mil por mês. Para ajudar a família, o Grupo de Amigos Voluntários (GAV) se reuniu e promove um bazar beneficente neste domingo, no Salão Paroquial da igreja do bairro Morrotes. De acordo com uma das organizadoras, Crislaíne Moraes Nunes, diversas peças de roupas, calçados, acessórios e brinquedos arrecadados serão comercializados das 8 às 17h30 no local. O valor será destinado ao tratamento da Lara. Para quem quiser apoiar o bazar ou doar algum valor à família, basta contatar a colaboradora Rosi Fabiano Miranda, responsável pelo bazar, por meio do número 98829-1249 (WhatsApp).
A doença
Sintomas de Síndrome Cri-Du-Chat
Não existe cura para esta síndrome até o momento, sendo que o tratamento visa auxiliar no desenvolvimento da criança, devendo ser multidisciplinar, envolvendo a participação de fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. Para alguns pacientes, fármacos para auxiliar no sono e controlar o comportamento têm sido de grande valia. Entre os sintomas estão choro agudo parecido com os sons produzidos por um gato, baixo peso ao nascer e desenvolvimento lento, deficiência intelectual, cabeça pequena (microcefalia), mandíbula pequena (micrognatia), olhos grandes e separados.
