Liliane Dias
Tubarão
Levantar pela manhã, escovar os dentes e tomar café parece insignificante para quem executa essas atividades diariamente sem ao menos parar para pensar nas ações. Porém, o que para a maioria das pessoas é algo automático, para outros é uma luta constante e cada evolução passa a ser uma vitória.
Assim é a vida da pequena Lívia Locks, que em abril completará 4 anos. Ela já passou por mais lutas do que muita ‘gente grande’. O pai da princesa, Leomir Locks, o Alemão, conta que desde a descoberta da doença o quadro evoluiu muito, mas para que continue progredindo é necessário acompanhamento contínuo em fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional.
Lívia faz o uso de Spinraza, uma medicação fornecida por meio de uma ação judicial. Porém, é muito importante que ela realize os tratamentos paralelos. “A doença é relacionada a força muscular, alguns pacientes têm dificuldades em degustação, graças a Deus ela não tem, por conta da quantidade de terapias realizadas. Da mesma forma, a fisioterapia ajuda a ter mais força muscular para melhorar a parte respiratória”, explica.
Pedido em andamento
O custo mensal dos acompanhamentos fica em torno de R$ 5 mil. O pedido na justiça para garantir o tratamento pelo Estado foi feito em dezembro. Porém como os processos costumam ser lentos e a pequena Lívia não pode ficar sem os atendimentos a alternativa foi de realizar nova campanha.
“Para o mês que vem já não tenho como arcar com o tratamento. É obrigação do Estado fornecer, mas como o processo é lento e ela não pode interromper decidimos pedir ajuda para as pessoas que sempre nos apoiaram”, pontua.
Relembre a história
O primeiro diagnóstico da Lívia foi de hipotonia. Até que com um ano e quatro meses, quando teve pneumonia a doença se manifestou. Foi realizado um teste genético, onde se confirmou a síndrome de Atrofia Muscular Espinhal (AME). “Ela já tinha a doença, mas não tinha se manifestado ainda de forma tão agressiva. Ficamos cinco meses no hospital, 78 dias na UTI entre idas e vindas”, detalha o pai.
“Estimulamos desde cedo, mas foi passando o tempo e não tínhamos o diagnóstico correto. Nossa luta começou ali, foi muito difícil, mas nos fortalecemos e com a ajuda de muitos conseguimos dar a volta por cima”, relembra Alemão.
“A campanha de vacinação que a realizamos para ela tomar a quinta dose, quando ela perdeu a tutela antecipada que tínhamos, a população de Tubarão e região abraçou a campanha que fizemos de uma forma tão generosa, que somos gratos até hoje”, comenta o pai. Na época, o valor arrecadado foi muito superior ao necessário. Leomir ficou com uma parte para dar continuidade no tratamento da Lívia e a outra foi doada para quatro entidades da cidade.
Com a primeira dose a família já constatou uma nítida melhora no estado da pequena. A partir da quinta dose a evolução foi gigantesca. “Ela começou a fazer coisas que não fazia. Esses dias, ela subiu sozinha no sofá, conseguiu sentar, rolar, sustentar o pescoço, ela se amparou numa bicicleta sozinha, sem apoio nenhum. São coisas que essa doença normalmente não permite”, orgulha-se.
Sobre a doença
Lívia é portadora Atrofia muscular Espinhal (AME) tipo 2, ela faz uso do medicamento chamado Spinraza, que é fornecido por meio de uma ação judicial. A AME não tem cura. “A nossa resposta é diária, a Lívia vem apresentando movimentos e melhorias a cada dia. Graças a Deus a partir da sétima dose a doença estabiliza. Mesmo não tendo cura, estamos contentes com tudo o que acontece. A evolução dela é gigantesca, ela está cada vez mais participativa. Se ela continuar com a terapia vai ser só evolução”, alegra-se.
Medicação
Alemão explica que a medicação é vitalícia. “Ela tomou as quatro primeiras doses num período de três meses. A partir da quarta dose, a cada três meses e continuará assim. Inclusive ela tomou em outubro e a próxima é agora em fevereiro”, detalha.
Como contribuir
As doações podem ser feitas pela vaquinha ou por meio das contas no Banco do Brasil (Agência: 0201-1, Conta/Poupança: 62041-6, var: 51), Caixa (Agência:0425, Operação: 013, Conta/Poupança:00171278-3).
Outra forma é através das caixinhas do troco solidário. Se algum estabelecimento quiser abraçar a causa entre em contato. “Nosso objetivo é arrecadar R$ 30 mil, para poder pagar seis meses de terapias. Até lá, esperamos já ter uma resposta do Estado para o pedido. Contamos com a sua ajuda”, reforça.
Alemão avigora a importância da transparência. “Acredito que isso fortaleceu muito a nossa campanha, passa credibilidade. Por isso tudo que fazemos para a Lívia temos a preocupação de sempre prestar conta para as pessoas e mostrar a evolução dela”, relata.
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