Depois de apresentar um grau elevado de melhora no tratamento da AME, a tubaronense Lívia Locks, de apenas 2 anos de idade, perdeu na justiça o direito de receber gratuitamente a medicação “Sprinraza”. A decisão, tomada por um juiz substituto da Vara Federal de Tubarão, interrompeu, no início do mês, o fornecimento do remédio.
“A Lívia tem uma doença degenerativa. Como pode um magistrado, diante dos laudos médicos apresentados, interromper o fornecimento da medicação. Nós dependemos do Sprinraza para que ela não regrida no tratamento”, lamenta o pai Alemão Locks.
A menina foi diagnosticada com a doença quando ainda tinha um ano e quatro meses de idade e não pode ficar sem o medicamento. As injeções são necessárias para que a doença motora não progrida e, para que a paciente continue evoluindo no tratamento.
A família entrou na justiça para tentar o fornecimento da medicação, cara para quem depende do Sistema Único de Saúde (SUS). Por meio de uma Tutela Antecipada, despachada no último dia 23 de março, por uma juíza titular da Vara Federal de Tubarão, a justiça concedeu o fornecimento de quatro doses do medicamento. Com as aplicações, feitas no período de 60 dias, Lívia apresentou melhora significativa no quadro clínico.
Depois que a família de Tubarão conseguiu a medicação por meio da justiça, o Estado de Santa Catarina entrou com uma ação para tentar interromper o fornecimento do Sprinraza. No último dia 5 de outubro, um magistrado federal, substituto à juíza titular, acatou o pedido da Advocacia Geral da União e interrompeu o fornecimento.
“Minha filha era totalmente hipotônica, não tinha movimentos. Hoje, em pouco tempo de tratamento, ela já consegue sustentar a própria perna. Ela consegue descascar uma banana. Minha filha, antes, não se mexia, hoje ela come com as próprias mãos”, relatou o pai emocionado.
O Sprinraza é um medicamento importado e considerado muito caro. Em dezembro de 2017, segundo o Ministério da Saúde, o custo para tratar cada paciente portador da doença que degenera as funções motoras, chegava a R$ 2,5 milhões.
