Uma família de Tubarão sofre com a angústia, há alguns dias, à fim de conseguir um leito de Unidade de Terapia Intensiva Neo Pediátrica (UTI) para a pequena Eloah Lemos da Silva, de 3 anos. A menina é diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e está desde a última terça-feira (5) na Unidade de Terapia Semi Intensiva da Emergência do Hospital Nossa Senhora da Conceição (HNSC), é o que afirma a direção da instituição.
Pamella Lemos Cardoso, mãe da criança, conta que a menina precisou ser intubada nesta quinta-feira (7) e apresentou algumas intercorrências. “Precisamos urgente de um leito de UTI Pediátrica. Não tem leito neste hospital e nem no Estado. Tivemos três supostas vagas pelo Estado, mas até agora de fato não sabemos o que ocorre. Nenhuma vaga é finalizada ou apresentada”, expõe.
Conforme a direção do HNSC, elas já repassaram a situação de leito para a mãe da criança. “A Eloah esta desde o início da semana na instituição, na UTI semi intensiva da Emergência. Esta com todos os cuidados possíveis de especialista. Não é verdade que as pessoas são despreparadas, quem trabalha num ala desta são profissionais preparados para receber qualquer situação de emergência seja de criança ou adulto. Além disso todos os profissionais da UTi Neo pediátrica estão dando assistência a criança”, afirma a direção.
De acordo com o HNSC, a unidade está sem leito de UTI neonatal e pediátrico, assim como vários hospitais do Estado. “Assim que ela chegou foi atendida, estabilizada, e como não tínhamos leito ela já entrou na regulação do Estado (SISREG) a procura de leito de UTI pediátrica, mas os hospitais do Estado estão cheios. Já tentamos Lages, Itajai, e continuamos a procura. Mesmo assim, ela esta tem todo atendimento especializado. Estamos, inclusive oferendo apoio psicológico para família”, finaliza a direção do HNSC.
A AME é uma doença genética e hereditária que resulta em fraqueza progressiva dos músculos e atrofia, podendo levar à morte por falência respiratória. Ela é causada por mutações em um gene, o SMN1. Pessoas com apenas uma única cópia alterada do gene não terão sintomas da doença, mas são portadoras. Caso tenham filhos com outra pessoa que também tenham uma cópia que sofreu mutação, há 25% de chance de os filhos manifestarem a AME.
Sem uma cura definitiva, o tratamento exige fisioterapia e aparelhos ortopédicos. O único medicamento disponível no Brasil até agora, o Spinraza, atua para impedir que a degeneração progrida, de uso contínuo. É necessária internação e anestesia geral para que o medicamento seja injetado.
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