É com a própria bicicleta que o pequeno Kaio Macêdo, de oito anos, sonha alcançar a meta de estabilizar os efeitos da histiocitose, doença rara que lesiona tecidos ósseos e com a qual ele convive há três anos. Rifando o presente de Natal, o menino busca fazer um tratamento alternativo em São Paulo. A bicicleta, que ganhou no sorteio de uma associação que atende crianças com saúde debilitada, garantirá passagens, alimentação e estadia. A viagem, marcada para fevereiro, deve custar R$ 20 mil.
Pelo menos uma vez por semana, Kaio e a mãe percorrem 288 km de Potiretama, na Região do Vale do Jaguaribe, até o Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza, para sessões de quimioterapia. Ao saber da possibilidade de tratar a histiocitose com mais eficiência em São Paulo, começou a campanha de arrecadação.
“A gente quer ir a São Paulo para ter outras opiniões médicas porque já tem quem trata essa doença lá e está evoluindo. Queremos ver se dá certo com ele. Eu tenho muita fé em Deus”, conta Jeane Macêdo, de 35 anos, mãe do garoto.
Devido à doença, Kaio sente dor no corpo, tem algumas lesões no osso do crânio e desenvolveu diabetes insipidus.
Rifa
Abrir mão do presente que ainda nem aprendeu a usar, devido à rotina cansativa, não é considerado problema para o menino. “Eu quero mesmo é me livrar dessa doença porque eu não aguento mais toda semana vir para o hospital e ser ‘agulhado’, internado, andar de um lado para o outro e tomar uma ‘quimio’ que me deixa mole que nem manteiga”.
O menino arranca risadas de quem procura as rifas por ficar contrariado com os descontos que a mãe dá na hora de vender os bilhetes. “Você assina o seu nome num papelzinho que custa R$ 3, mas a minha mãe inventou de colocar uma promoção e a cada dois cartões que você compra é R$ 1 a menos”, reclama.
Além da rifa, a família organiza uma campanha online para arrecadar fundos.
Rotina
Para o tratamento, mãe e filho saem à meia-noite de Potiretama e chegam por volta de 7h a Fortaleza. “Ele pouco frequenta a escola porque tem os dias que a gente vêm [fazer o tratamento] e tem os enjoos. Tem semana que ele não vai nenhum dia”, conta Jeane.
Na capital, o menino ainda faz acompanhamento com endocrinologista e os exames periódicos. Por isso, fica em um abrigo na cidade. “Teve uma época que ele estava internado, passávamos quatro dias aqui e íamos para casa”, lembra a mãe.
Histiocitose
Médico hematologista do HIAS, Artur Moraes esclarece que a histiocitose, apesar de não ser uma célula maligna, tem o comportamento de um câncer. “Existem vários tipos de histiocitose, com chances diferentes de tratamento e, consequentemente, chances diferentes de cura. Tudo isso vai depender do subtipo da doença”, diz.
De acordo com o especialista, a doença responde ao tratamento conforme a gravidade. “Há um ‘subtipo’ em que a enfermidade não vai responder nem à quimioterapia. Quando sistêmica, a histiocitose pode envolver vários órgãos do corpo, como ossos, medula óssea, sistema nervoso, inclusive o sistema endócrino”, pontua.
